Emma Heming Willis ha tenido que adaptarse a la vida como esposa y, además, como cuidadora de su esposo, Bruce Willis, mientras éste lucha contra la demencia frontotemporal (DFT). Y una de esas adaptaciones es en la forma de comunicarse.
“Bruce y yo ahora tenemos nuestro propio lenguaje, nuestra propia manera de estar juntos”, dijo Heming Willis a *The Sunday Times* en una entrevista publicada el sábado 13 de septiembre. “Se trata simplemente de sentarse con él, caminar con él, escucharle mientras intenta verbalizar en su propio lenguaje. Escucharle, validarlo. Usted sabe.”
Heming Willis, de 47 años, se detuvo, llorando suavemente, según el rotativo. “Lo siento”, añadió, antes de continuar diciendo que la DFT “es una enfermedad cruel”.
Continuó: “Constantemente toma. Incluso cuando piensas que no puede tomar más”.
Emma Heming Willis Estaba ‘Asustada de Decir Algo’ Sobre la Demencia de Bruce
La DFT es un trastorno cerebral que amenaza los lóbulos frontal y temporal del cerebro, causando problemas del habla, problemas emocionales y cambios en la personalidad. Heming Willis compartió que “la enfermedad de Bruce, creo, le ha dado esta una gracia: no saber qué es la DFT”.
Heming Willis está abriendo sobre la batalla de salud de su esposo y cómo su familia está afrontando su nueva normalidad en su libro, *The Unexpected Journey: Finding Strength, Hope, and Yourself on the Caregiving Path* (El Viaje Inesperado: Encontrando Fuerza, Esperanza y a Uno Mismo en el Camino del Cuidado), publicado el martes 9 de septiembre.
Dijo a *The Times* que no hubo un único evento que marcara el diagnóstico de su esposo, sino un cambio gradual en su comportamiento.
“No era Bruce”, dijo, recordando los meses antes de descubrir su lucha contra la DFT. “No era el hombre que me había casado. Era como despertar con otra persona”.
Willis, de 70 años, ahora vive en una residencia separada cerca de la casa que compartía con su esposa y sus hijas, Mabel, de 13 años, y Evelyn, de 11 años. Heming Willis llamó la mudanza “una de las decisiones más difíciles que he tenido que tomar”, pero insistió a *The Times* que era la decisión correcta para Willis y sus hijas – permitiéndoles ser niños y dándole la oportunidad de “volver a ser su esposa. Y eso es un regalo”.
Añadió sobre su residencia: “Ha hecho una gran diferencia para que más amigos y familiares tengan su propia experiencia con él sin que sea mi casa, sin que yo esté vigilando, ni con mi ansiedad de cómo manejar a los invitados y sus expectativas, y luego ver sus reacciones – su tristeza por lo que es”.
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Willis también tiene tres hijas con su ex esposa, Demi Moore – Rumer, de 37 años, Scout, de 34, y Tallulah, de 31.
Moore, de 62, y las chicas han sido de apoyo a la advocación de Heming Willis para la investigación de la DFT y su devota dedicación a ser cuidadora de Willis.
“Realmente me turno con mis hijastras y Demi, y ellas realmente me están ayudando a navegar esto”, dijo Heming Willis a *The Times*, añadiendo que su familia combinada, “Bruce y Demi lo han puesto para que podamos prosperar de esta manera, para que podamos apoyarnos mutuamente”.
Heming Willis dijo que aún comparte “momentos de conexión” con Willis, pero que todavía “no puedo creer que Bruce tenga esta enfermedad”.
Concluyó: “¿Creo que él sabe, ‘Oh, esta es Emma, y nos hemos casado por estos muchos años’? No sé qué es ese proceso para él. Y cuando pone sus brazos a mi alrededor, simplemente se siente como Bruce. No es diferente en esa manera. Y eso es realmente, realmente hermoso y realmente, realmente desgarrador. Es una gran pérdida”.